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Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait

 
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Erulelya
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MessagePosté le: Mar 21 Oct - 00:37 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Test de grossesse, confirmation du médecin, à vous la joie d'être prochainement parents d'une petite merveille dont vous vous plaisez déjà à imaginer la vie future. Mais au détour d'une échographie, d'un tri-test, à la naissance, ou bien plus tard, tout bascule...L'enfant rêvé ne sera jamais vraiment comme vous l'aviez espéré. Il sera différent. Le choc est rude, parfois l'acceptation passe d'abord par un déni, un sentiment de flottement, de vide, de ne pas savoir où aller et ce qu'il faut faire. Pourquoi nous, pourquoi lui...Qu'à t-on fait de travers ? C'est de ma faute...Le deuil de l'enfant bien portant est une étape douloureuse.


Du handicap lourd aux problèmes qui ne se voient pas, cette rubrique est là pour se soutenir entre parents d'enfants différents, pour discuter de nos choix de  vie, de couples, des difficultés rencontrés avec nos enfants, de l'avenir qu'on imagine pour eux.


Parce que nos enfants sont merveilleux  Smile  


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MessagePosté le: Mar 21 Oct - 00:37 (2014)    Sujet du message: Publicité

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iris sauvage
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MessagePosté le: Mar 21 Oct - 14:54 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Coucou erulelya!
 Alors je commence. J'aurais préféré que ccetterrubrique soit privée. En effet le fait de savoir que d'autres personnes que celles inscrites sur ce forum puisse le lire me gêne et me mets mal à l'aise. Bien sûr ce n'est pas une honte d'avoir un enfant différent. Une amie à moim'a dit que cc'était un privilège un atout une chance. Ms pas un handicap...
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Erulelya
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MessagePosté le: Mar 21 Oct - 15:28 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Je comprend, je te fais un MP.

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lili-th
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MessagePosté le: Jeu 23 Oct - 20:45 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Pour mon neveu, ce que j'ai trouvé de plus dur c'est la reaction de l'ecole. Enfin de sa maitresse de l'année dernière. Parce que cette année, ça se passe beaucoup mieux.
De part sa maladie, il n'est propre que de très recement (il a presque 5 ans) et parle a peu près comme mon fils (qui a 2 ans 1/2) Ils ont d'ailleurs appris a parler en même temps.

Ma soeur c'est beaucoup entendu dire qu'il n'y arriverai pas, que c'était compliqué, qu'il ne retenait pas, n'arrivait pas à suivre les consignes etc... Jamais au cours de l'année la maitresse n'a soulevé les progrès énorme qu'il faisait, juste ses échec...
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iris sauvage
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MessagePosté le: Dim 26 Oct - 11:06 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Qu'a ton neveu? Ils ont eu des réponses? Oui svt le corps enseignant n'étant pas formé ne comprend pas et ne se met pas à la portée de ce genre d'enfants et si en plus c'est ds un village c'est pire !
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lili-th
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MessagePosté le: Lun 27 Oct - 06:48 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Le syndrome de hirchprung. D'un point de vue purement physiologique, c'est une maladie qui touche les intestins, d'où le problème de propreté.
Il n'a pour sa part qu'un retard de parole, mais les concequences peuvent dans certain cas être plus importante.
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Léopardine
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MessagePosté le: Lun 27 Oct - 23:38 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Le handicap, aussi minime soit-il est toujours compliqué à gérer...
On commence toujours par voir ce qui n'est plus ou ne sera jamais possible, il faut faire le deuil de a normalité. Puis peu à peu , on explore le champ des possibles, et là on revit!
Le handicap empêche d'utiliser les voies toutes tracées d'avance, il force à emprunter les chemins de traverses, et on y fait parfois de belles découvertes même si la route est semées d’embûches et bien compliquée.
Mon fils a un handicap léger, une forte dyspraxie gestuelle qui l'enquiquine grandement dans la vie de tous les jours, mais au final, je trouve qu'il a beaucoup plus de plomb dans la tête que beaucoup d'ados de son âge...
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iris sauvage
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MessagePosté le: Mar 28 Oct - 08:35 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Lilith OKje ne connaissais pas. En effet cc'est vraiment handicapant. Dc il doit porter des couches même la journée ? C'est sûr que çadoit du coup bcp l'exclure et le mettre de ccoté. Ms pour le langage aussi les enfants ne sont pas tendres entre eux.

Léopardine qu'est ce que la dyspraxie gestuelle ? C'est la motricitéfine qu'il n'a pas? Il a du mal à ss'habiller tt seul? A ecrire c'est ça Oui dsurtout les ados sont dursentre eux et ils vvoient de suite la moindre petite différence Ms co tu dis les eenfants différentsns apprennent à vivre la ttolérance etll'ouverture d'esprit ce qui est important ds la vie.
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Léopardine
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MessagePosté le: Mar 28 Oct - 10:18 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

La dyspraxie c'est un trouble de l'acquisition des gestes... en fait, il n'y a pas ou peu d'automatisation dans tous les gestes acquis, donc les gestes du quotidien demandent beaucoup d'effort et de concentration.
A titre d'exemple, à 12 ans, mon fils a toujours du mal à faire ses lacets, à se servir un verre d'eau sans en mettre la moitié à côté... le vélo reste difficile (il faut que ça soit plat et sans trop de virages), il ne sait pas nager correctement (maintenant il sait se débrouiller si il tombe là où il n'a pas pied dans la piscine et faire une quinzaine de mètres... après une cinquantaine de cours particuliers).
Il a la vitesse d'écriture d'un enfant de CP (il est en cinquième...) mais il est totalement illisible.
Ce handicap n'est pas forcement visible au premier coup d' œil et ça lui vaut pas mal de remarques désagréables des gens qui ne sont pas au courant, qui souvent associent cette maladresse soit à de la feignantise, soit encore pire à de la simplicité d'esprit (lol, il a un QI largement supérieur à la moyenne!).
C'est pas facile à gérer tous les jours, mais on ne se plaint pas, il y a largement pire comme handicap, on est bien conscient que c'est un handicap "léger". ça a aussi des côtés positifs, mon fils ne sachant pas écrire utilise un ordinateur, et franchement pour son âge, il utilise super bien l'outil informatique.
En fait, grâce à ce handicap, il a développé pleins d'autres compétences et c'est plutôt positif. Pour nous, le seul point noir, c'est qu'il a une très faible estime de lui même. il a été diagnostiqué tard (il y a seulement 2 ans). On travaille beaucoup pour essayer de restaurer cette estime, mais c'est compliqué à l'adolescence. Cependant, on ne perd pas espoir. Je viens de m'inscrire à une association de dyspraxiques dans le but de lui faire rencontrer des ados comme lui et des jeunes adultes qui s'en sortent plutôt bien. Mais pour l'instant, il n'est pas trop motivé! On verra bien!
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Mam Panda
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MessagePosté le: Mer 29 Oct - 17:25 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

je ressors de voir le film Mommy de Xavier Dolan ... enfin c'était lundi soir ... j'y suis encore dés que je pose le regard sur mon loulou ... un super film que chacun voit selon lui, sa vie , son histoire  je pense ... http://panda29tdah.canalblog.com/archives/2014/10/28/30847829.html


sinon , demain j'interviens à la radio dans une émission sur radio-sud dans l'après midi ... au sujet du TDAh ( eux vont évidemment le présenter sous le nom erroné d'hyperactivité mais bon ) ... je n'ai aucune info sur l'angle de l'émission ni même les pros invités , rien , en direct j'y vais au feeling et sans filet ...
je represente l'association de fait dont je suis la fiere co-fondatrice et administratrice des forum FB ... 


donc donc je suis moi même effectivement maman ( et femme LOL ) d'enfant hors normes ... il A un TDAh et un nystagmus et il EST génial ...  la vie avec lui (eux) est juste puissance 10 physiquement et émotionnellement mais OMG géniale aussi si on la prend sous le bon angle ... On apprend au fil du temps à lâcher prise sur ce qui n'est pas essentiel ou vital et ben ... ça fait aussi du bien ... c'est pas tous les jours roses , facile mais on prend chaque jour l'un après l'autre et on essaye de prendre le max du bon coté ... 
je me rends de plus en plus compte finalement que les personnes non concernées , comme pour beaucoup du sujet ( dont certains je dois faire partie ) ne connaissent pas ce trouble et se cantonnent au simple symptôme hyperactivité ( sans savoir qu'il existe sans ce symptôme d'ailleur TDA ) ... 
bref ... voilà


LEO , j'ai pensé à toi ! je viens de conseiller comme je peux un jeune homme dyspraxique sur un forum : il veut etre cuisinier ... 


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MessagePosté le: Mer 29 Oct - 22:16 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Leopardine merci pour ttes ces précisions. Je trouve ça bien de faire partie d'une association. J'y songe aussi pour le trouble de mon fils ms bcp de choses en cours dc j'attends un peu avant.

Mampanda tdah ça veut dire quoi déjà ? Je connais tsa et Ted ms pas tdah...
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MessagePosté le: Jeu 30 Oct - 19:55 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Iris : 
Trouble du Déficit d'Attention , avec ou sans Hyperactivité . 


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MessagePosté le: Sam 1 Nov - 09:59 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Merci mam panda!
Dc on peut très bien avoir ce trouble sans êtrehyperactif? CC'est bien ça? Ms alors s'il n'y a pas d'hyperactivite sait on d'où vient ce manque d'attention ou de concentration ?

<<message edité par la moderation. attention aux doublons >>

Et est ce lie au tsa?
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lili-th
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MessagePosté le: Sam 1 Nov - 21:11 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Mam Panda, comment c'est passé ton emmission?
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MessagePosté le: Ven 7 Nov - 14:40 (2014)    Sujet du message: Quand l'enfant n'est pas celui qu'on attendait Répondre en citant

Bonne question !
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